Маленькая смолянка с букетом страшных заболеваний не может получить инвалидность

Анна Новосельцева
Девочке с редким недугом не могут или не хотят помочь?

15-летняя смолянка Карина* страдает редким заболеванием — болезнью Пайра, которая стала причиной целого букета серьезных недугов. За последний год девочка перенесла две серьезные операции и продолжает бороться за жизнь. Дорогостоящее лечение подростка дается ее матери-инвалиду непросто, но, несмотря на рекомендации врачей, помощи от государства женщина получить не может — комиссия медико-социальной экспертизы не видит оснований для назначения девочке инвалидности. Впрочем, обо всем по порядку.

«Это переходный возраст, подростки выдумывают всякое, чтобы привлечь внимание»

Карина росла самой обычной девчонкой: школа, друзья, увлечения. Все изменилось 3 года назад, когда у 12-летней смолянки начались постоянные боли в животе и запоры. Медики не предавали проблемам ребенка никакого значения. Ситуация не изменилась, даже когда у Карины на причинном месте образовался нарост. Врачи заявляли напуганной Инне*, матери девочки, что таким мелочам не стоит придавать значения, мол, это переходный возраст, и девочка просто выдумывает проблемы, чтобы привлечь к себе внимание.

В мае 2017 года стало ясно, что девочка жаловалась на здоровье не ради забавы. Карина позвонила маме на работу и дрожащим голосом произнесла:

«Мамочка, так больно, что жить не хочется!«

После страшных слов связь оборвалась, и Инна вызвала «скорую». В областной больнице девочку тщательно обследовали в хирурги, но диагноз поставить не смогли. Пока медики метались от версии к версии, у Карины начались запоры по 2-3 недели, и девочку госпитализировали в Детскую клиническую больницу. Спустя месяц обследований подростку наконец поставили диагноз — «болезнь Пайра». Проще говоря, кишечник ребенка прирос спайками к селезенке, что вызвало непроходимость и страшные боли в животе.

«Врачи не знали, что с нами делать»

Вскоре выяснилось, что в Смоленске девочке с редким заболеванием помочь никто не мог. Инне ничего не оставалось, кроме как ждать плановой госпитализации и надеяться на чудо. Чудо не произошло: из-за страшных болей и постоянного головокружения Карина перестала ходить, и в августе девочку вновь положили в больницу.

«Врачи не знали, что с нами делать, но и в Москву не отправляли долго, хотя говорили, что дочке смогут помочь только там», — рассказала мать Карины Readovka.ru.

Направление в Российскую детскую клиническую больницу Инна получила только в сентябре. Еще 2 месяца заняли сбор документов и очередное обследование. Лишь в конце ноября столичные медики решились оперировать 14-летнюю смолянку.

«Наш диагноз у них второй за всю практику, а оперировать такое пришлось вообще впервые. Врачи даже признались, что последствий операции не знают, но выбора не было», — вспоминает Инна.

К счастью, операция прошла успешно, и 12 декабря Карину выписали с рекомендацией на прохождение комиссии МСЭ для получения инвалидности.

«А вдруг она выздоровеет?»

В январе 2018 года, когда, казалось, все самое страшное осталось позади, у девочки открылось сильное кровотечение, и тут Инне вновь пришлось столкнуться лицом к лицу со смоленской медициной — бессмысленной и беспощадной:

«В областной больнице нас отказывались принимать, но я потребовала дать письменный отказ, и нас сразу же госпитализировали».

Откровенно нехотя, медики провели новое обследование девочки, и пришли к единственно возможному решению: Карину придется оперировать вновь, причем здесь, в Смоленске. 30 января девочке удалили часть кишечника.

«На это время у нас уже была назначена комиссия на МСЭ, но дочь была госпитализирована. В итоге в комиссии нам заявили, что после операции прошло еще слишком мало времени, и дать инвалидность нам не могут — мол, вдруг, дочка выздоровеет».

Инна понимала, что о выздоровлении речи быть не может, и подала заявку на повторное рассмотрение состояния Карины. Перекомиссию назначили через 2 недели после первой, и смолянка услышала тот же ответ. Женщине пришлось проглотить новый отказ и заботиться о больной дочери без помощи государства.

«Нам становится все хуже и хуже»

Вопреки ожиданиям, девочки не улучшилось. В настоящий момент каждое посещение больницы заканчивается диагностированием все новых и новых недугов:

«Мы прошли две серьезные операции, без части кишечника остались. Летом выяснилось, что кишечник и часть желудка вообще провисли в малый таз. Заведующая 5-й поликлиники предложила на комиссию МСЭ подать, когда увидела снимки.

Самостоятельно в туалет дочь не ходит, только с лекарствами, и то раз в 7-10 дней. Постоянное головокружение, тошнота, обмороки — страшно оставлять одну дома. В анализе кала всегда находят скрытую кровь. Сейчас у дочери вообще почернели пальцы — кровь плохо поступает.

У нас целый букет болезней: ВГТ, вены вылезают по всему телу, хронический калит, трещины в кишечнике, геморрой, язва кишечника теперь вот еще под вопросом... Из больниц почти не выходим», — рассказала Инна.

Полноценный курс лечения в Смоленске девочке с таким редким заболеванием предоставить никто не может. Единственный способ приблизить жизнь Карины к полноценной — госпитализация в столице и постоянный прием дорогостоящих препаратов, денег на которые у матери-инвалида нет.

С вопросом, почему государство отказывается помогать юной смолянке, Readovka.ru обратилась непосредственно к комиссии МСЭ, и вот, какой ответ мы получили:

«Решение о наличии оснований для определения группы инвалидности находится в компетенции бюро МСЭ. Ребенок стабилен, дважды направлялись документы в бюро МСЭ, но оснований для группы не установлено».

В настоящий момент Инна вновь готовит документы для очередного прохождения медико-социальной экспертизы. Интересно, повернется ли на этот раз язык экспертов сказать, что оснований для постановки на инвалидность нет?

*Имена изменены по этическим причинам

Соцсети и мессенджеры должны стать носителями духовности

Игорь Владимиров

До людей сейчас проще достучаться через интернет, чем через «плакаты на стенах», считает глава Росмолодежи.
Глава Федерального агентства по делам молодёжи Александр Бугаев предложил для «укрепления скреп» использовать интернет. Мол, распространение духовных ценностей в оффлайне устарело, и требуется смена формата. Можно о чём-то «добром, хорошем, ценном» развесить плакаты на стенах (что сейчас зачастую и делается), но такой канал передачи информации уже не работает, считает чиновник.— Намного эффективнее будет, если мы об этом хорошем, добром и ценном ра

...

Более 70% врачей пожаловались на нехватку лекарств в российских больницах

Екатерина Зигзаг

А некоторые заявили, что даже онкобольные остаются без обезболивающего.
Более 70% российских врачей пожаловались на «хроническую» нехватку лекарств в наших больницах.Исследование провел Общероссийский народный фонд (ОНФ) совместно с фондом независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье». Опрошены были около 3 тысяч врачей, из которых 2,6 тысяч врачей-специалистов.«71,7% опрошенных сообщили о случаях отсутствия в 2018 году нужных препаратов в стационарах государственных (муниципальных) больницах

...
Главное


наверх